香港肌健協會8月13日公布，建立全港首個「漸凍人症患者資料庫」，收集本港25%患者數據。結果發現，有逾65%患者現已嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者約30%，生活出行須長期有人照顧。而由於初期病徵較難辨認，患者平均須向4名醫生求醫、進行5次詳細檢查，平均花近一年方確診病症，有12%更需時逾兩年。
「漸凍人癥」醫學名稱叫肌萎縮側索硬化癥，是一種神經退行性疾病，影響腦和脊髓與運動相關的神經細胞（神經元），造成運動神經元死亡，令大腦無法控製骨骼肌的運動。其主要臨床表現是骨骼肌逐漸萎縮無力，患者最後會因呼吸衰竭而死亡。
著名物理學家霍金21歲時就被診斷患有這種疾病，最終與其纏鬥55年，於2018年3月14日去世。
什麽導致了「漸凍癥」？
在「漸凍人」中，只有5%-10%為家族遺傳性；90%-95%的患者沒有家族史。有家族史的患者和部分沒有家族史的患者，發病都與基因突變有關，目前已經發現的基因突變包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。
1、漸凍癥能影響身體和思想
漸凍癥攻擊控製骨骼肌運動的神經元，使四肢和面部的運動變得越來越困難。根據國家神經疾病和中風研究所的研究，這種疾病一般不會影響人的智力，但有些患者可能有抑郁癥或決策和記憶障礙等。
2、漸凍癥的癥狀不突然
有漸凍癥的人不會突然有一天腿和胳膊就動不了。癥狀起初可能很輕微，常常被忽視。早期的癥狀包括痙攣、肌肉緊張、僵硬，輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難等。
3、漸凍癥易被誤診為頸椎病
「漸凍癥」確診的平均時間是發病後的一年左右，一般發現的比較晚，而且「漸凍人」多表現為四肢無力，加上好發年齡多在中年，很多患者會誤認為是頸椎或是腰椎壓迫引起的，導致很多患者都曾經做過頸椎、腰椎手術，然後發現癥狀並沒有好轉，才被確診為「漸凍癥」。
4、漸凍癥雖無法治愈但可以治療
「漸凍癥」這麽可怕，可以治療嗎？答案是肯定的，「漸凍癥」中位生存期只有3年至5年，雖然無法徹底治愈，但是可以治療的，患者不要輕易放棄希望。
對於運動神經元病來說，治療的核心有四點：
一、保證充足的營養。患者由於吞咽困難可能會導致進食量減少，已經脆弱的運動神經元「吃不飽飯」，會損傷得更厲害。在患者出現吞咽困難，且全身情況尚可時，可考慮進行胃造瘺手術（即在腹部留置一根管子，以解決患者的營養問題），如果拖到身體極度衰弱時再做手術，則難以實施。
二、保證呼吸。由於呼吸肌無力，會導致患者出現呼吸困難。根據肺功能的檢查指標，可使用無創呼吸機幫助患者呼吸，也有助於延長生存期。
三、藥物治療。目前，許多藥物還在研究階段，一些藥物已被證實能夠延長患者的生存期。
四、精心護理。運動神經元病的護理可以說是一種「長期消耗戰」，患者自己沒有力氣咳痰，吞咽困難容易嗆咳造成肺炎，無力翻身造成壓瘡，以及巨大的心理壓力等等，這些都是需要精心護理才能夠盡量避免的。護理對這種疾病來說，是非常重要的。值得一提的是，「漸凍癥」不需要過度鍛煉，因為讓肌肉過度勞累反而會加重運動神經元的負擔。
